Selbsthilfegruppe Scleroedema adultorum Buschke (SAB) e.V.

Information über Behandlungshilfen

(für Patienten, Ärzte, Krankenkassen und die Medizinischen Dienste in Deutschland - Stand 04/2005)

Sowohl als betroffene Patientin als auch als Gründerin der bundesweiten Selbsthilfegruppe für Scleroedema adultorum Buschke bitte ich um die Unterstützung aller beteiligten Personen und Institutionen.

Endlich sind wir nicht mehr hoffnungslose Kämpfer die mit ihrem Schicksal alleine gelassen werden. Es ist uns gelungen im 5. Jahr des Bestehens unserer SHG und mit der Unterstützung von Frau Dr. M. Kollmann (vormals OÄ der Dermatologie an der Uniklinik in Frankfurt/M. jetzt selbstständig in Frankfurt praktizierend) und Herrn Professor Dr. W. Küster ( Chefarzt der TOMESA-Fachklinik) die Chefärztin der Dermatologie an der Universitätsklinik in Ulm Frau Professor Dr. Scharfetter-Kochanek für unsere Sache zu gewinnen. Sie hat in Ulm ein kleines Team zusammengestellt und ein Konzept für die nun beginnende Erforschung von Scleroedema adultorum Buschke ausgearbeitet. Herr Dr. Ralf Hinrichs ist als ihr direkter Assistent für uns zum Ansprechpartner ernannt worden. Alle, die bei unserem Informationstag im September 2004 dabei waren, haben Ihn auch schon persönlich kennen gelernt.

Im Januar 2005 waren die organisatorischen Vorarbeiten abgeschlossen. Die ersten an SAB erkrankten Mitglieder unserer Gruppe waren inzwischen bereits in Ulm und es wurde unter wissenschaftlichen Bedingungen damit begonnen, Patientendaten und Gewebeproben für die zukünftige Erforschung der Erkrankung des SAB zu sammeln. Im Laufe der kommenden Monate werden alle unsere betroffenen Gruppenmitglieder nach Ulm reisen, um die benötigten Untersuchungen und Tests durchführen zu lassen. Die ersten fünf Erkrankten Mitglieder waren bereits zu den erforderlichen Untersuchungen in Ulm, ich selbst und eine weitere Betroffene sind für September 05 angemeldet. Es ist von immenser Bedeutung, dass wir zentralisierte Stellen haben, die die Betreuung aller in Deutschland bisher erkannten SAB-Patienten übernehmen um eine Datenbank aufzubauen, in der Erfahrungen des Beschwerdebildes, der Krankheitsverlauf, sowie die erzielten Erfolge oder auch Misserfolge bei den Behandlungen für wissenschaftliche Zwecke festgehalten werden können.

Vielleicht ist es ja irgendwann einmal möglich die Erkrankung zu beherrschen oder sogar zu heilen.

Für die Betreuung im Akutstadium zeichnet weiterhin die Uni-Hautklinik in Ulm, Frau Prof. Dr. med. Karin Scharffetter-Kochanek verantwortlich mit Herrn Dr. Ralf Hinrichs als direkten Ansprechpartner.

Für Reha- bzw. AHB-Maßnahmen steht uns schon seit ca. 1 ½ Jahren die TOMESA-Fachklinik in Bad Salzschlirf unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. med. Wolfgang Küster (sehr bekannt als Gen-Forscher) zur Seite. Fünf betroffene Patienten aus unserer SHG haben bereits eine Reha-Maßnahme mit unterschiedlichen Erfolgen in Bad Salzschlirf abgeschlossen, wobei die Betroffenen nicht alle zu Voruntersuchungen in Ulm waren, die Fünf sind also nicht zu 100% identisch. Der Erste, der Mitbegründer unserer SHG, der in Ulm für uns die Pionierarbeit geleistet hat, war schon sehr lange krank geschrieben, konnte dann eine Umschulung machen und ist seit Anfang April wieder im Erwerbsleben. Der Zweite hat die Reha vor kurzem beendet und laut seinem eigenen Bericht (siehe separate Kopie) geht es ihm ebenfalls erheblich besser. Da er in der Nähe wohnt, wollte er weiterhin ambulant zur Behandlung gehen, um den Ist-Zustand solange als möglich zu erhalten, was er leider aus beruflichen Gründen dann doch nicht durchhalten konnte.

Das Angebot des hiesigen Schlaflabors in der Neurologischen Universitätsklinik Frankfurt, wo ich selbst wegen Schlafstörungen durch Atemnot in Behandlung bin, die eventuell erforderliche erweiterte Diagnostik und Behandlung bei SAB-Patienten zu übernehmen gilt weiterhin. Es geht dabei vor allem darum, dem Tod durch Ersticken durch Einengung im Bereich der Luft- und Speiseröhre sowie auch des gesamten Brustkorbes (durch eingelagertes Kollagengewebe) rechtzeitig entgegen zu wirken.

Frau Dr. Tiun will sich um uns kümmern und sie will - falls erforderlich - noch einen Kollegen, der in Halle arbeitet, mit ins Boot nehmen, der dann für die Region im Osten Deutschlands zuständig wäre.

Ich bitte hiermit nochmals, auch im Namen der anderen von Scleroedema betroffenen Patienten, um ihre Unterstützung.

Selbsthilfegruppe

Scleroedema adultorum Buschke e.V.

Internet: http://www.scleroedema.de

Hildegard Nader

Zur Frankenfurt 199

60529 Frankfurt a.M.

Email: hildegard.nader@scleroedema.de

Telefon: 069 – 93 54 01 97