1. Internationaler Patiententag in Rheinfelden (Schweiz) – Sklerodermie und Sklerodermie ähnliche Krankheiten

 

Bericht vom 19.04.2008 (Zusammenfassung von 7 Stunden):

 

Es gibt 4 bekannte Ursachen, die für eine Auslösung von Sklerodermie verantwortlich sind:

 

1)     Genetik für rheumatische Erkrankungen (allgemein)

2)     Umwelt

3)     Stoffwechsel

4)     Psych. Belastungen (Traumata etc.)

 

Bei SAB (Scleroedema adultorum Buschke) und der Nephrogenen system. Sklerose hat man keine ANA, keine Renauld-Syndrom und kein „Sklerodemiegesicht“. Die Krankheit schreitet schnell voran und bringt Bewegungseinschränkungen und ggf. Organbeteiligung mit sich. Den Nachweis bringt nur eine Gewebeprobe aus dem Unterhautgewebe. Beim SAB und dem Skleromyxödem sind in der Gewebeprobe Muzine nachweisbar.

Bei SAB Risiko:  Monoklonale Hypergammaglobulinämie und Multiples Myelom !

 

 

Zirkumskripte und Systemische Sklerodermie:

 

-          Nekrosen (Kapillarmikroskopie)

-          Lungenfibrose

-          Lungenhochdruck (Lufu in der Kammer)

-          Nierenhochdruck (ACE-Hemmer)

-          Organ-Insuffizienzen (Lufu, Herz- und Lungenultraschall)

-          Renauld

-          Myokardfibrose

-          Speiseröhren-, Magen- und Darmbeteiligung

-          Muskel- und Gelenkbeteiligung

-          ZNS und peripheres NS

 

 

Bei der System. Sklerodermie  gilt es unbedingt Lungenhochdruck (pulmonale Hypertonie) und Nierenhochdruck zu vermeiden.

Es können außer allen Organen auch Muskeln, Gelenke und das ZNS beteiligt sein.

 

Wichtige Untersuchungen und „Überwachungsprogramme“:
Man selbst sollte regelmäßig sein Gewicht, seinen Blutdruck kontrollieren, gesund leben und essen, (Alkohol und Nikotin schaden nachweislich bei Skloerodermie) und  - ganz wichtig -  Entspannungstechniken erlernen, wie z.B. Progressive Muskelentspannung,  Autogenes Training oder Phantasiereisen.


Nötige Arztkontrollen: alle 3 Monate zum Zahnarzt (Zahnfleisch und die Festigkeit der Zähne mit untersuchen lassen).

70% der Patienten klagen über Mundtrockenheit. Infolge mangelnder Speichelbildung kommt es häufig zu Karies. Lockerungen der Zähne und Zahnbetterkrankungen treten gehäuft auf. Zähne können schon sehr früh durch den Verlust der bindegewebigen Verankerung der Zähne am Alveolarknochen ausfallen. 9 von 31 untersuchten Patienten zeigten Erosionen oder Verschmälerungen in der Kontur des Unterkieferknochens. In einer Studie an 21 Patienten wies 9,5% der Patienten eine Knochenresorption, in einer anderen Studie an 12 Patienten jeder Dritte eine Resorption im Zahnwurzelbereich auf.

 

Evtl. ANA und anti scl70 nachweisbar, BSG oft erhöht (beschleunigt), CO-Diffusion oft vermindert,  daher alle 3 Monate Blutkontrolle und Urin auf Eiweiß (oft nachweisbar).


Alle 6 Monate je Lungenfunktion (Nur der Lungentest in der Kammer ist aussagekräftig) - lieber früher als später. Außerdem: Herz-Ultraschall.

Bei akuten Beschwerden unbedingt ein CT. Wichtig auch: die Kapillarmikroskopie.

 

 

Wichtig sind eine physikalische und medikamentöse Behandlung:

Medikamente zur Beeinflussung des Gefäßsystems, des Immunsystems und der Organfunktionen.

 

 

Behandlung der Sklerodermie:

 

Penicillin, die PUVA-Behandlungen, die Photophorese und Cortison (ab 15 mg dauerhaft gibt es oft Nierenkomplikationen, Diabetiker vertragen es gar nicht) spielen keine Rolle mehr. Der Nachweis einer Wirkung ist nicht erbracht. Cortison hilft nur bei Myositis.

 

Heute gibt man Immunsuppressiva (z.B. Imurek), wirksam ist eine Behandlung mit Endoxan (Achtung: Tumorrisiko), die neue „Geheimwaffe“ laut neuesten Studien sind Rezeptoren-Gegenspieler, wie Rituximab (z.B. MabThera),  und Methotrexat (Mtx ,z.B. Lantarel) bewährt sich bei Hautsklerose.

UVA-1 Bestrahlungen sind  nachweislich hochwirksam und haben Langzeit - und Tiefenwirkung. UVB-311 Bestrahlungen bewähren sich bei brennender Haut.

 

NEU: Bosentan hat die Zulassung für Sklerodermie bei Lungenhochdruck und gegen neue Ulzerationen (Rechtsherzkatheteruntersuchung und Leberwerte vorher !). Infos unter:  http://www.aerztezeitung.de/medizin/?sid=491391

 

 

 

NEU: Immun-Modulatoren:

 

Tacrolimus, Pimecrolimus und Cyclosporin A sind Medikamente, die das Immunsystem hemmen können. Sie gehören zu den Calcineurin-Inhibitoren und wirken antientzündlich.

Calcineurin ist ein Enzym, das im Zellkern von Immunzellen (T-Lymphozyten, Basophilen) über mehrere Schritte die Bildung wichtiger  Entzündungsaktivatoren anregt. Die Hemmung der Calcineurinwirkung (Calcineurin-Inhibition) führt auf diese Weise zu einer verminderten Reaktion des Immunsystems.

Cyclosporin A ist ein sehr wichtiges Medikament in der Transplantationsmedizin, es hat sich aber auch bei der Therapie der schwersten Verläufe der Neurodermitis (atopischen Dermatitis) bewährt. Aufgrund damit oft verbundener Nebenwirkungen, wird diese Therapie nur zusammen mit erfahrenen Behandlungseinrichtungen durchgeführt. Auf die Haut aufgebracht, wird Cyclosporin A nur ungenügend aufgenommen, so dass es sich nicht für die Verwendung in Cremes oder Salben eignet. 

 

 

 

Bei Renauld-Syndrom:

 

-         Nifedipin oder Losartan

-         Iloprost zur Gefäßerweiterung und -durchblutung (z.B. alle 3 Monate für 5 Tage) vorher kardiol. Belastung prüfen !

-         NEU : Sildenafil hat die Zulassung (Wirkstoff wie Viagra)

-         NEU : Parrafinbäder

-         NEU : Wassergefilterte Infrarot-Wärmebehandlungen

-         NEU : Ganzkörperhyperthermie

 

 

 

Bei schlechter oder keiner Wundheilung:

-  feuchte, hydroaktive Wundverbände (keine Trockenverbände)

-  NEU :  Wundauflagen aus eigenen Haarzellen

-  NEU :  Wundauflagen aus Schleimhaut-Bindegewebe (Firma OASIS) 

 

Von Schwangerschaften bei Sklerodermie rät man heute (im Gegensatz zum SLE) nicht mehr ab.

 

 

Traditionelle Chinesische Medizin (TCM):

 

Benjamin Franklin Klinik, Berlin.
Studie 24 Sklerodermie-Patienten (12/12):

Mit TCM deutlich gebessert, Sklerodermie verkleinert.

(ca. 6-12 Wochen) Kräutertherapie + Akupunktur (1-2 x/Woche 30 Minuten)

 

Die TCM heilt ganzheitlich – das bedeutet, der Mensch wird immer in seiner Gesamtheit erfasst. 3 Haupt-Meridiane sind die Leitbahnen im Körper, in denen das Qi (Energie, materielle Kraft, Materie, Äther, Lebenskraft, Bewegungskraft) fließt.

 
Die 12 Meridiane der rechten und linken Körperhälfte bestehen aus 6 Yin- und 6 Yang-Meridianen.

Yin ist der negative Pol, das mütterliche Prinzip, das Bergende, das Aufnehmende, das Passive, das Verborgene, das Feuchte, das Dunkle, das Kalte, das Geheimnisvolle, die Erde, das Wasser. Alle Yin-Meridiane laufen von unten nach oben und zwar auf den Beugeseiten der Extremitäten und des Rumpfes. 3 Meridiane beginnen am Fuß und enden an der Brust, 3 beginnen an der Brust und enden an den Fingern. Die Brust ist Ausdruck des mütterlichen Prinzips.
Alle drüsenartigen Organe sind dem Yin zugeordnet: Lunge, Leber, Milz, Pankreas, Niere, Herz und strömendes Blut mit den Hormonen.

Yang ist der positive Pol, das väterliche, männliche Prinzip, das Schöpferische, das Geistige, das Aktive, die Wärme, das Licht, das Trocknende, das Feuer.
Alle Yang -Meridiane laufen von oben nach unten an den Streckseiten der Extremitäten und des Rumpfes mit Ausnahme des Magenmeridians, 3 Yangmeridiane beginnen an den Händen und enden im Gesicht und 3 beginnen im Gesicht und enden an den Füssen . Das Gesicht ist stärkster Ausdruck des Yang, also des Geistes.

 

Ein wichtiger Aspekt der TCM ist die Arzneitherapie aus Kräutern (Tabletten, Tee, Umschläge).

 

Hautverhärtung bedeutet in der TCM Durchblutungsstörung !

 

Man unterscheidet 27 Farben der Zunge. Je nach Verfärbung kann die betreffende Meridianstörung (und damit die Erkrankungen) benannt werden !!!

Yin und Yang müssen immer ins Gleichgewicht gebracht werden. Alle Kräuter müssen danach ausgesucht werden.

 

 

 

(Psychotherapeutische) Wege der Krankheitsverarbeitung:

 

Gefühle / Gedanken:

 

Trauer, Wut, Hoffnung, Mutlosigkeit, Ängste, Zweifel lösen sich ab !

 

Warum gerade ich ?  (Auflehnung gegen die Krankheit)

Wenn ….. dann …..    (Verhandeln mit der Krankheit)

Wozu ?     Egal !!        (Depression und Trauer)

Ich erkenne jetzt …     (Annahme, damit abfinden)

 

Spielräume werden enger, Einschränkungen sind an der Tagesordnung: trotzdem muss man die Akzeptanz und das Anpassen erlernen !!

 

Entspannungstherapien

(Muskelentspannung nach Jakobsen, Autogenes Training, Phantasiereisen)

 

Psycho-, bzw. Krankheitsbewältigungstherapie

 

Hobbies suchen oder intensivieren

(Paul Klee starb an Sklerodermie. In den letzten 2 Jahren vor seinem Tod malte er über 1.000 Bilder !!)

 

 

Alternativ:

 

 - Tanztherapie (Eigenwahrnehmung stärken und Gleichgewicht üben)

 

 -  Reflektorische Atemtherapie (Massagetechniken) - sie aktiviert Vorgänge im Körper, die dann wiederum den Bewegungsapparat bis hin zur Funktion der Inneren Organe positiv beeinflussen. Sie bietet therapeutische Hilfe bei verschiedenen Beschwerden im physischen und psychischen Bereich. Unter Einbeziehung der natürlichen Atemfunktionen des Menschen können Patienten in folgenden Bereichen sinnvoll behandelt werden:

Eingesetzt werden dabei Manuelle Techniken, Wärmeapplikationen bzw. Kompressen und Atemgymnastik.