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Projektbericht 18. Jahrestreffen - 05.-07. November 2021 in Fulda Aufgrund der “Corona bedingten“ Umstände beginnt dieser Bericht im Jahr 2019 !! Bei der ordentlichen Mitgliederversammlung am 22.09.2019 in Fulda war beschlossen worden, dass wir uns im September 2020 wieder in Fulda treffen. Denn nach Fulda ist vor Fulda. So gingen wir ganz optimistisch in die Planung und hatten das Wochenende vom 18.-20. September für unser nächstes Treffen anvisiert. Das Altstadthotel ARTE konnte uns wieder ein gutes Angebot machen, das wir dankend annahmen, denn wir haben uns hier stets sehr wohl gefühlt: es passte einfach alles. Die Zimmer waren geräumig, sauber und gut ausgestattet, das Frühstück war klasse und das Abendessen zum Erfahrungsaustausch ließ auch keine Wünsche übrig. Das hauseigene Bier im zum Hotel gehörenden “Hohmanns Brauhaus“ rundete das Essen ab und fand jeden Abend neue Liebhaber. So freuten wir uns doppelt auf das Wiedersehen im kommenden Jahr. Es sollte unser Jubiläumstreffen sein im 20. Jahr des Bestehens der Selbsthilfegruppe und dies wollten wir mit allen feiern, und es waren die Neuwahlen des Vorstands angesagt………………………… aber leider sollte es nicht sein. Der Vertrag mit dem Hotel ARTE war am 05. Januar unterschrieben worden - doch dann kam Mitte Februar 2020 das Virus offiziell auch nach Deutschland und es wütet noch immer unter uns. Gleichwohl trafen wir alle Vorbereitungen, auch für einen speziellen “Jubiläumsabend“ im nahegelegenen Maritim-Hotel, und hofften lange, dass unser Treffen stattfinden kann. Die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene hatte uns Anfang Juni die Zusage gegeben, uns zu unterstützen und die Finanzierung zu übernehmen. DANKE dafür !! Und doch musste der Vorstand im Einvernehmen mit dem Altstadthotel ARTE am 04. August 2020 das Treffen endgültig absagen, da praktisch alle unserer Mitglieder aufgrund ihrer Erkrankungen sowie ihres Alters höchst vulnerabel sind und in die damals erste oder zweite Risikogruppe fielen. Die für Hessen geltenden Vorsichtsmaßnahmen waren (vor allem für den Aufenthalt in geschlossenen Räumen) im Juli erheblich verschärft worden, woraufhin sich das Hotel nicht in der Lage sah, ein derartiges Treffen für rund dreißig Teilnehmer unter den gebotenen Auflagen durchzuführen. Das ARTE schloss später für einige Monate und nutzte dies für Umbauten und Renovierungen. Für uns bedeutete dies nicht nur die Absage des Arzt-Patienten-Treffens, sondern auch die Verhinderung des Wiedersehens mit vielen Freunden, denn im Laufe der Jahre hat uns nicht nur die Krankheit eng miteinander verbunden. Aber wie schon zu Beginn gesagt: Nach Fulda ist vor Fulda, auch notfalls mit einem Jahr Corona-Zwangspause. Nachdem die GKV beschieden hatte, dass wir das für 2020 zugesagte Geld in 2021 verwenden durften, haben wir es gewagt die Planung wieder aufzunehmen, das ARTE kontaktiert, die Referenten angefragt und vor allem die Teilnahmebereitschaft der Mitglieder (am 06. August) abgefragt. Die Anzahl der “JA“-Stimmen übertraf unsere Erwartungen, denn das Treffen sollte im ungeliebten November stattfinden und Corona hatte uns noch immer fest im Griff und schürte auch Ängste: Angst vor Ansteckung, Angst vor ungeschützten Kontakten sowie Angst vor Impfung, sodass sich doch einige Betroffene nicht auf den Weg nach Fulda gemacht haben - was wir auch verstehen und nachvollziehen konnten. Bereits drei Wochen später war der Vertrag unterschrieben, und so trafen sich am 05. November 27 Teilnehmer - zwei weitere fielen leider noch ganz kurzfristig wegen Erkrankung aus - allerdings war “30“ ohnehin die vom Hotel festgelegte Maximalzahl und: Wir konnten auch wieder einmal ein neues Mitglied begrüßen ! Für Freitagabend hatten wir in Hohmanns Brauhaus reserviert - Abendessen mit Erfahrungsaustausch, zum Kennenlernen und 2-Jahres-Update bei leckerem Bier und hessischen Spezialitäten. Am Samstagmorgen begann das 18. Arzt-Patienten-Treffen der SHG “Scleroedema adultorum Buschke e.V.“ im Salon “Le Corbusier“ mit der offiziellen Begrüßung durch die 2. Vorsitzende, da die 1. Vorsitzende sich unerwartet im Krankenhaus befand. Herr Dr. T. Werlich, Facharzt für Orthopädie aus Fulda, begann als erster Referent. Er hielt einen eher philosophischen Vortrag zum Thema: “Der aufrechte Gang und das Fettgewebe“, der sehr kurzweilig war. Es ging auf den Spuren von Sokrates und Nitzsche und deren unterschiedliche Interpretationen über das, was nicht nur die Welt, sondern den Körper zusammenhält - das Bindegewebe. Beispiele: “Das Bindegewebe: eine Internalisierung im bewegenden Körper“ und “Stranden“ an verschiedenen Orten. Ergänzt wurde der Vortrag durch Kommentare von Frau Dr. C. Pfeiffer. Herr Dr. R. Ostermaier aus Augsburg (Kardiologie, Innere Medizin und Diabetologie) startete nach einer kleinen Kaffeepause mit dem Vortrag: “Corona und Impfungen - eine Reise in die Welt der Zahlen“. Impfquoten, Impfdurchbrüche, Booster Impfungen und “Spitzenreiter - Corona-Fallzahlen in aller Welt“ sowie “Intensivkapazitäten - alles Zahlen, die heute schon wieder Schnee von gestern sind“. Hier wurde in der anschließenden Fragerunde heftig diskutiert, analysiert und berichtet. Ganz still wurde es nach der Mittagspause bei seinem 2. Thema, wobei es um die möglichen Auswirkungen von Corona auf die verschiedenen Organe ging. Abschließend berichtete Herr Dr. Ostermaier noch über neue Technologien zur Erfassung von Herzerkrankungen. Frau Dr. C. Pfeiffer, Universitätsklinikum Ulm, Dermatologie, berichtete zunächst über den Stand der Dinge in Ulm und Augsburg in ihrem Vortrag: “Was gibt es Neues zu systemischen Scleroedema-Therapienotwendigkeiten ? Neue Therapieansätze“. Nach den neuen Leitlinien wird das Scleroedema adultorum Buschke in 3 Formen / Subtypen eingeteilt, die ihrerseits assoziiert sind mit Infektionen (Typ1), Paraproteinämie (Typ 2) und Diabetes Mellitus (Typ3), sowie deren unterschiedliche Behandlungsmethoden. Allgemeine Behandlungsmethoden sind: Gewichtsreduktion, Physiotherapie (um den Bewegungsumfang zu erhöhen) und ggf. Atemtherapie. Ein interessanter Ansatz ist der Zusammenhang zwischen einem erhöhten Insulinbedarf und der Verklebung des Bindegewebes. In Studien wurde gezeigt, dass SAB-Patienten mit Diabetes mellitus durch die Senkung des Insulinbedarfs ihre Beweglichkeit deutlich und spürbar erhöhen konnten. Eine wie immer sehr lebhafte allgemeine Fragerunde unter Leitung von Frau Dr. Pfeiffer beendete den geschäftlichen Teil dieses Tages. Der Samstagabend stand wieder zur freien Verfügung, aber aufgrund der aktuellen Corona-Lage waren wir fast vollständig abermals ins Brauhaus eingekehrt, nach diesem doch recht anstrengenden Tag allerdings kürzer als am Abend davor, und haben dort außer Privatem auch die eine oder andere Information aus den Vorträgen Revue passieren lassen. Am Sonntagmorgen waren zur ordentlichen Mitgliederversammlung 2021 diesmal 20 Teilnehmer anwesend. Unter anderem stand die Neuwahl des Vorstandes als wichtiger TOP auf der Tagesordnung. In der Nachbetrachtung der diesjährigen Fachtagung haben wir entschieden, nach Möglichkeit im Jahr 2022 abermals in Fulda zu tagen, gerne im September oder spätestens im Oktober und sehr gerne auch wieder im Altstadthotel ARTE. Die zentrale Lage Fuldas ist unbestritten, und das ist nicht nur für uns, sondern vor allem auch für Referenten ein wichtiges Argument teilzunehmen. Für die Gelder zum diesjährigen Projekt bedanken wir uns hiermit noch einmal ganz besonders herzlich bei der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene für die großzügige Unterstützung. Für den optischen Eindruck haben wir wieder einige Fotos (20) unten auf der Begrüßungsseite unserer Homepage eingefügt. Danke an die Fotografen. Das 18. Jahrestreffen ist vom 05.-07. November 2021 in Fulda vorgesehen !! Die Fallzahlen in Deutschland und in Hessen steigen zwar nach allen verwendeten Berechnungen seit einigen Wochen wieder täglich an, aber wir haben es trotzdem gewagt alles für unsere Fachtagung Nötige in die Wege zu leiten, und hoffen jetzt (27.10.), dass so kurz vor dem Ziel nichts mehr dazwischen kommt. Diese Jahrestreffen sind für unsere wenigen über ganz Deutschland verteilten betroffenen Mitglieder immens wichtig - denken wir optimistisch !! 18. Jahrestreffen - im September 2020 in Fulda abgesagt !! Wir bedauern dies sehr, aber eine andere Entscheidung war und ist in diesen "Corona-Zeiten" leider nicht zu verantworten. Die Entwicklung der Fallzahlen (auch in Hessen) in den letzten Wochen hat nochmals deutlich gezeigt, dass dies so richtig war. Hoffen wir auf das kommende Jahr und auf die Wissenschaft !! Projektbericht 17. Jahrestreffen – 20.-22. September 2019 in Fulda Bei der ordentlichen Mitgliederversammlung am 30. September 2018 in Würzburg war beschlossen worden, das Treffen im kommenden Jahr abermals Ende September stattfinden zu lassen, und nach Möglichkeit an einem zentral gelegenen Ort. Aufgrund der günstigen Lage mit gutem Autobahn- und sehr gutem ICE-Anschluss war die Stadt Fulda für uns interessant und ja auch nicht unbekannt: 2010 tagten wir dort zum 10-jährigen Jubiläum im Altstadthotel Arte und 2012 im Maritim Hotel am Schlossgarten. Letztere beschieden unsere Anfrage aus Kapazitätsgründen negativ, als wir danach aber beim Arte nachfragten, erhielten wir schon am folgenden Tag ein Angebot und wir unterschrieben letztendlich am 26. November den Vertrag für unsere Fachtagung 2019 - Termin: 20.-22. September 2019. Wie bereits in den letzten vier Jahren bot sich erneut der Bundesverband der BARMER an, uns dieses Projekt zu finanzieren. Somit dürfen wir uns abermals für die alleinige Finanzierung dieses Projekts ganz herzlich beim Bundesverband der  bedanken, der uns dieses Jahrestreffen großzügig finanziert hat !!Das Altstadthotel Arte liegt unmittelbar am Rande der Altstadt (Nomen est Omen) und nicht sehr weit vom Bahnhof entfernt. Fulda ist eine aufstrebende Stadt, die sich nicht erst seit unserem ersten Besuch im Jahre 2010 auf vielen Gebieten wie hinsichtlich der Vielfalt an Geschäften, Restaurants und kulturellen Möglichkeiten enorm entwickelt hat. Gleichzeitig wurde der Charme der Altstadt mit ihren zahlreichen Fachwerkbauten bewahrt und - kein Wunder - der Tourismus boomt, aber noch kommt man mit rechtzeitiger Reservierung ans Ziel. Leider war fast Allen aus zeitlichen Gründen nur ein sehr kurzer Einblick in die Altstadt vergönnt. Mit dem schon traditionellen gemeinsamen “Abendessen mit Erfahrungsaustausch“ begann unsere Tagung im gegenüber gelegenen Hohmanns Brauhaus, einem zum Hotel gehörenden Restaurant mit eigenem, selbst gebrautem (!) Bier, wo auch das Frühstück eingenommen wird. Das Buffet war o.k., und speziell das Bier natürlich lecker, nur leider war der Geräuschpegel etwas zu hoch, denn zumindest anfangs waren alle Plätze im Raum besetzt - es ist halt ein öffentliches Restaurant, und noch dazu preiswert. Der Samstagvormittag begann mit einer sehr kurzen Begrüßung durch die Vorsitzende und auch 20 Minuten früher als üblich, da unser Referentenehepaar aus absolut dringenden privaten Gründen bereits zur Mittagszeit per Bahn zurück nach Augsburg fahren musste. Wir können wirklich froh sein, dass die Beiden unter diesen Umständen überhaupt kamen und uns nicht im Stich ließen, und wir sind es auch. PD OÄ Frau Dr. Pfeiffer, Universitätsklinikum Ulm, Dermatologie, berichtete zunächst über den “Stand der Dinge“ in Ulm. Sie erklärte die Ergebnisse diverser Analysen retrospektiver sowie prospektiver Art und führte aus, welche Erkenntnisse aus einigen Therapieversuchen gewonnen werden konnten. Auffallend: Alle Diabetiker mit SAB (mal in dieser Reihenfolge) bemerkten bei Minderung ihres Insulinbedarfs eine Verbesserung ihrer Hautdicke und der Beweglichkeit von Hals und Schultern. Wichtig: Die Finanzierung des “Zentrums für Seltene Erkrankungen in Ulm“ durch die Krankenkassen wurde genehmigt, und damit ist das Universitätsklinikum Ulm jetzt offiziell ein ZSE, und Frau Dr. Pfeiffer betreut darin neben drei weiteren seltenen Hauterkrankungen eben auch Scleroedema adultorum Buschke ! Auch das Universitätsklinikum Augsburg ist als eines der größten Krankenhäuser in Deutschland auf dem besten Wege zu einem ZSE, doch vermutlich wird das noch ein paar Jahre dauern. Herr Dr. Ostermaier aus Augsburg (Kardiologie, Innere Medizin, Diabetologie) referierte über “Warnhinweise“ für kardio-vaskuläre Ereignisse die der Patient selber spürt. Thematisiert wurden Risikofaktoren (unbeeinflussbare und beeinflussbare) und deren mögliche Auswirkungen auf Gefäße, Herz, Gehirn, Lungen und Nieren. In einem zweiten Abschnitt wurden “Neue Technologien bei Diabetes mellitus“ vorgestellt, sowie die Bedeutung der Glukose behandelt. Stichwort: Glukoneogenese (Zuckerneubildung), eine chemische Reaktion, bei der Leber und Nieren aus Stoffwechselprodukten Traubenzucker zur Energieversorgung des Körpers gewinnen. Selbstverständlich ergänzten wie stets seine Mitbringsel seinen Vortrag, diesmal Sensoren, Transmitter und Insulinpumpen. Alles wird immer kleiner und komfortabler. Nach der Mittagspause folgte die am Morgen aus Zeitgründen verschobene Eröffnungsrede der Vorsitzenden. Wie schon in den letzten Jahren musste leider erneut vom Verlust eines unserer langjährigen Mitglieder berichtet werden. Domenico Padula, seit 2008 gemeinsam mit seiner Frau Madeleine dabei, verstarb am 28. Mai dieses Jahres im Alter von 66 Jahren an Herzversagen. Die Diagnose SAB hatte er 2001 erhalten. Nächster Programmpunkt war die Vorstellung und anschließende Verteilung eines “unterstützenden Begleitschreibens“ der ACHSE e.V. an die Versorgungsämter, das einem Antrag, einer Wiederfeststellung oder einem Widerspruch beigelegt werden kann. Besonders und speziell bei Seltenen Erkrankungen gibt es bei der Feststellung des Grads, bei Anträgen auf einen Schwerbehindertenausweis oder bei der Erteilung von Merkzeichen häufig Probleme. Das Schreiben trägt das Datum 28. August 2019 und es soll der Sensibilisierung der Sachbearbeiter hinsichtlich Seltener Erkrankungen dienen. Zudem bietet sich die ACHSE e.V. als Gesprächspartner im jeweiligen Einzelfall an ! Im Folgenden stand der Austausch über Erfahrungen an, Erfahrungen mit dem Versorgungsamt, mit Ärzten und Therapeuten, mit Medikamenten sowie über Anwendungen (BGM, KG, LD). Es wurde berichtet und diskutiert, jeder konnte sich einbringen. Besondere Aufmerksamkeit wurde einem Bericht über den Wirkstoff Capsaicin zuteil, der vorwiegend in Paprika- oder Chilischoten zu finden ist, und der meist in Form von (Qutenza-) Pflastern oder Salben gegen Schmerzen und Durchblutungsstörungen angewendet wird. Dank guter Internetverbindung konnte ergänzend ein ca. 12-minütiges Video zu diesem Thema auf der großen Leinwand von allen Anwesenden verfolgt werden. Capsaicin wird als eine neue Option in der Schmerztherapie gehandelt. An dieser Tagung in Fulda zählten wir inklusive Referenten 35 Teilnehmer. Nach diesem recht aktivem Tagesgeschäft stand der Abend wieder zur freien Verfügung. Das Wetter war ebenso gut wie im vergangenen Jahr in Würzburg, und die Altstadt liegt sogar noch näher am Hotel als dort. Obwohl viele Menschen unterwegs waren gab es keinerlei Probleme an diesem Samstagabend eine nette gemütliche Lokalität zum Verweilen zu finden, die Auswahl war groß. Zur ordentlichen Mitgliederversammlung 2019 waren diesmal 27 Mitglieder anwesend. In der Nachbetrachtung der Fachtagung fielen viele lobende Worte, insbesondere über das Hotelpersonal sowie - an allererster Stelle - über den Tagungsraum. Immer besonders wichtig ist die Vorschau auf die Tagungen in den kommenden Jahren. Für das Arzt-Patienten-Treffen 2020 stehen aufgrund der erforderlichen Verfügbarkeit der Referenten abermals die letzten zwei Wochenenden im September zur Auswahl. Ein zentral gelegener Ort sollte stets angestrebt werden damit möglichst viele Mitglieder teilnehmen können, zudem stehen im kommenden Jahr Neuwahlen auf der Tagesordnung. Unsere diesjährigen Referenten hatten als Veranstaltungsort Ulm ins Gespräch gebracht, allerdings, aus organisatorischen Gründen, erst für 2021. Dort wären uns dann (wie bereits im Jahr 2013) mindestens 4 Vorträge garantiert, da selbst bei relativ kurzfristigen Ausfällen reagiert / repariert werden könnte. Mal sehen. Für die Gelder zum diesjährigen Projekt bedanken wir uns hiermit noch einmal ganz besonders herzlich beim Bundesverband der für die großzügige Unterstützung !!Diesmal versuchen 20 Bilder unten auf der Begrüßungsseite unserer Homepage einen kleinen optischen Eindruck von dieser Tagung zu vermitteln. Abschließend: Im kommenden Jahr 2020 besteht unsere Selbsthilfegruppe seit 20 Jahren - Jubiläum. Es geht für uns vom 18.-20. September abermals nach Fulda in das nun recht gut bekannte Altstadthotel Arte ! 17. Jahrestreffen - im September 2019 in Fulda Unsere Fach- und Informationstagung 2019 findet vom 20.-22. September im Altstadthotel Arte in Fulda statt. Auch diesmal wieder hoffen wir auf interessante Vorträge wie in den vergangenen Jahren, wobei wir bezüglich der Festlegung der Themen zurzeit noch in Verhandlungen stehen. Der Tagungsplan steht deshalb noch nicht vollständig fest. Darüber hinaus wird selbstverständlich allen Teilnehmern wieder möglichst viel Zeit und Gelegenheit für persönliche Gespräche untereinander gegeben werden ! Die ordentliche Mitgliederversammlung 2019 wird diese Tagung beschließen. Wie bereits in den letzten Jahren erfolgt die alleinige Finanzierung dieses Projekts wiederum durch den Bundesverband der Wir bedanken uns abermals bereits im Voraus sehr herzlich für die großzügige Unterstützung !!Projektbericht 16. Jahrestreffen – 28.-30. September 2018 in Würzburg Unser Arzt-Patienten-Treffen 2017 in Bremen war Anfang Oktober durch das Sturmtief Xavier recht ordentlich durchgeschüttelt worden, und daher war es nicht verwunderlich, dass bei der ordentlichen Mitgliederversammlung am 08. Oktober beschlossen wurde, das Treffen im kommenden Jahr wieder in den September zu legen. Wunschtermin war der 28.-30. September, und mit abermaliger Hilfe der Regionalverkaufsdirektorin der Maritim Hotelgesellschaft mbH in Frankfurt am Main konnte dieser Wunsch auch erfüllt werden, wir unterschrieben Ende November den Vertrag für unsere Tagung 2018 im Maritim Hotel Würzburg. Wiederum durften wir aufgrund telefonischer Zusage auch für dieses Projekt den Antrag beim Bundesverband der BARMER stellen. Somit dürfen wir uns abermals für die alleinige Finanzierung dieses Projekts ganz herzlich beim Bundesverband der bedanken, der uns dieses Jahrestreffen großzügig finanziert hat !!Das Maritim Hotel Würzburg ist direkt an das Congress Centrum Würzburg angeschlossen, dessen Tiefgarage genutzt werden kann. Es liegt direkt am Main, unmittelbar am Rand der Altstadt und auch nicht sehr weit vom Bahnhof entfernt. Insofern ist es nicht sehr verwunderlich, dass es sehr gefragt und oft ausgebucht ist. Zum gemeinsamen Abendessen im Terrassenrestaurant des Hotels trafen die Tagungsteilnehmer deutlich pünktlicher ein als im Vorjahr im „vom Winde verwehten“ Bremen, wir konnten wieder einige begrüßen, die ein paar Jahre nicht hatten teilnehmen können, und ein paar ganz neue Gesichter waren auch zu sehen. Das Buffet ließ keine Wünsche offen und, ganz wichtig, wir konnten uns in einem abgeteilten Bereich ungestört austauschen und kennenlernen. Samstagvormittag erfolgte die offizielle Begrüßung durch die Vorsitzende. Leider musste als nächstes berichtet werden, dass seit dem letzten Treffen in Bremen zwei Mitglieder verstorben waren. Beide waren seit mehr als 10 Jahren dabei, sie hatten teilgenommen wann immer es ihnen möglich war. Kritisiert wurde, dass die ACHSE e.V. trotz zweimaliger Zusagen nicht in der Lage war, mit einem Referat zur Thematik der Rare-Disease-Days sowie über die NAMSE beizutragen. Bereits Ende Februar hatten wir erstmals schriftlich angefragt, Ende August erreichte uns die endgültige Absage der Geschäftsführung. Die ACHSE e.V. verweist am Ende jeder ihrer E-Mails auf ihr Spendenkonto, sie benötigt dringend Spenden um vernünftig arbeiten zu können, Fundraising funktioniert auch über Referate und Vorträge ! Die Teilnehmerzahl war mit 38 (inkl. 3 Referenten) natürlich höher als zuletzt in Bremen. Frau Dr. Andrä, Helios St. Elisabeth Klinik Oberhausen (Dermatologie, Venerologie, Allergologie) hielt in Abstimmung mit Professor Dr. Kreuter den Vortrag “Scleroedema adultorum Buschke, Klinik, Diagnostik und therapeutisches Vorgehen“. Darin berichtete sie von dessen neuesten Erkenntnissen, Behandlungsmöglichkeiten und Beobachtungen bezüglich unserer Erkrankung. In den vergangenen Jahren hatten wir bereits mehrfach versucht, Prof. Dr. Kreuter selbst oder Jemanden aus seinem dermatologischen Umfeld für eine unserer Tagungen zu gewinnen, diesmal gelang dies mit Frau Dr. Andrä und wir hoffen, dass wir sie wiedersehen werden !! PD OÄ Frau Dr. Pfeiffer, Universitätsklinikum Ulm, sie fehlte in Bremen, und sehr viele hatten dort gewünscht und gehofft dass sie diesmal wieder dabei sein möge - nicht zuletzt hinsichtlich des für Würzburg geplanten Austausches über “Erfahrungen mit Medikamenten“ sowie über “Anwendungen“ (Physiotherapie, Krankengymnastik, Lymphdrainage, etc.). Ihre Teilnahme war lange Zeit nicht sicher, aber sie schaffte es erfreulicherweise, betätigte sich während unseres Erfahrungsaustausches wie stets erfolgreich als Moderatorin, und präsentierte zudem einige überraschende Folien: Als ein neues Projekt ist die Zusammenarbeit der Uniklinik Ulm mit Professor Dr. Sunderkötter geplant, zwecks Zusammenführung bereits erhobener Daten von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe sowie anschließender Publikation der Ergebnisse. Des Weiteren wurde die Finanzierung des “Zentrums für Seltene Erkrankungen in Ulm“ durch die Krankenkassen genehmigt, ab wann dort gestartet werden kann ist zwar noch nicht bekannt, aber immerhin bewegt sich einmal etwas. Herr Dr. Ostermaier aus Augsburg (Kardiologie, Innere Medizin, Diabetologie) war selbstverständlich ebenfalls während unseres Erfahrungsaustausches moderierend tätig, hielt aber auch seinen Vortrag “Atemlos – Hilfe bei Luftnot durch verengte Bronchien“ mit dem Schwerpunkt auf Chronischer Bronchitis (COPD), die im Gegensatz zum Asthma meistens erst in der 6. Lebensdekade auftritt. Die hauptsächlichen Beschwerden sind vielen SABlern wohlbekannt: Atemnot bei Belastung, gar nicht gut, wenn diese Erkrankung noch hinzu kommt ! Nicht zu vergessen: Wie stets ergänzten seine Mitbringsel sein Referat, diesmal unter anderem Spirometer zur Messung des ein- bzw. ausgeatmeten Atemvolumens zwecks Überprüfung der Lungenfunktion bzw. der Vitalkapazität. Nach diesem anstrengenden Tagesgeschäft stand der Abend wieder zur freien Verfügung, im Gegensatz zum “Schietwetter“ vor einem Jahr in Bremen lachte diesmal der Himmel und wohl alle nutzten die Gelegenheit, die praktisch vor der Tür beginnende Altstadt aufzusuchen. Würzburg war zwar aufgrund der gerade stattfindenden Landesgartenschau und - natürlich - am Samstagabend recht voll und ein Tisch in den überwiegend sehr schönen Lokalitäten war auch nur in kleineren Gruppen ohne Reservierung zu ergattern, aber das eine oder andere “Viertele“ wurde doch genossen, und bis zum Frühstück am nächsten Morgen war auch niemand verhungert. Zur ordentlichen Mitgliederversammlung 2018 waren diesmal 31 Mitglieder anwesend. Für das Arzt-Patienten-Treffen im kommenden Jahr stehen aufgrund der erforderlichen Verfügbarkeit der Referenten die letzten zwei Wochenenden im September zur Auswahl. Da aufgrund der geplanten Zusammenführung bereits vorhandener Daten bei den Kliniken Ulm und Münster neue Auswertungen über SAB im Rahmen einer Publikation erwartet werden, sollte unser Treffen im nächsten Jahr an einem zentral gelegenen Ort stattfinden, damit möglichst viele Mitglieder teilnehmen können. Dabei sind wir nicht an MARITIM als Tagungshotel gebunden. Für die Gelder zum diesjährigen Projekt bedanken wir uns hiermit noch einmal ganz besonders herzlich beim Bundesverband der für die großzügige Unterstützung !!Zu guter Letzt: Auch diesmal versuchen 25 Bilder unten auf der Begrüßungsseite unserer Homepage einen kleinen optischen Eindruck von dieser Tagung zu vermitteln. Brandneue Meldung: Im kommenden Jahr 2019 geht es für uns vom 20.-22. September nach Fulda in das dortige Altstadthotel Arte - Einige werden sich erinnern, dort tagten wir bereits einmal: Im Jahr 2010 ! 16. Jahrestreffen - im September 2018 in Würzburg Unsere Fach- und Informationstagung 2018 findet vom 28.-30. September im “Maritim Hotel Würzburg“ statt. Wir hoffen wie in den vergangenen Jahren auf interessante Vorträge, aber nicht zuletzt aufgrund der Ferienzeit befindet sich der Tagungsplan wieder einmal erst noch im Aufbau. Darüber hinaus wird selbstverständlich allen Teilnehmern wieder ausreichende Gelegenheit für persönliche Gespräche untereinander gegeben werden ! Die ordentliche Mitgliederversammlung 2018 wird diese Tagung beschließen. Wie bereits in den letzten Jahren erfolgt die alleinige Finanzierung dieses Projekts wiederum durch den Bundesverband der Wir bedanken uns bereits im Voraus ganz herzlich für die großzügige Unterstützung !!Projektbericht 15. Jahrestreffen – 06-08. Oktober 2017 in Bremen Bei der ordentlichen Mitgliederversammlung am 11. September 2016 in Darmstadt wurde beschlossen, das Treffen 2017 einmal in die “kongressärmere Zeit“ Anfang Oktober zu legen und, wenn irgend möglich, in den Norden - etwa nach Hannover oder nach Bremen. Und es gelang diesmal tatsächlich ! Mit Hilfe der Regionalverkaufsdirektorin der Maritim Hotelgesellschaft mbH in Frankfurt am Main unterschrieben wir Anfang November - nach Absagen von Hannover sowie Königswinter - den Vertrag für unsere Tagung 2017 im Maritim Hotel Bremen. Von Xavier ahnten wir zu dieser Zeit natürlich noch nichts.... Auch für dieses Projekt durften wir aufgrund telefonischer Zusage erneut den Antrag beim Bundesverband der BARMER stellen. Und somit dürfen wir uns abermals für die alleinige Finanzierung dieses Projekts ganz herzlich beim Bundesverband der bedanken, der uns dieses Jahrestreffen großzügig finanziert hat !!Am 6. Oktober war Anreisetag und nur einen Tag vorher hatte das Sturmtief Xavier, ein schnellziehender, schwerer Sturm mit Orkanböen, Bremen einen Besuch abgestattet, und nicht nur Bremen, er zog von Osten nach Westen über das nördliche und östliche Mitteleuropa und verursachte große Schäden, allein in Deutschland forderte er sieben Tote und Dutzende Verletzte. Der Bahnverkehr im Norden wurde am 5. Oktober am späten Nachmittag aufgrund entwurzelter Bäume, abgerissener Äste und Oberleitungen vorsichtshalber komplett eingestellt, und am 6. Oktober nur nach und nach wieder freigegeben. Das betraf auch viele Regionalbahnen. Auf den Straßen gab es dadurch verstärkten Verkehr, fast alle anreisenden Teilnehmer hatten Probleme, hauptsächlich natürlich die Bahnreisenden. Rings um das Maritim Hotel in Bremen lag ebenfalls einiges Holz am Boden, aber wenigstens war der Sturm weitergezogen, es regnete nur noch häufig. So war es nicht verwunderlich, dass zwei definitive Absagen bereits bis zum frühen Nachmittag eingingen, am Ende konnten fünf Teilnehmer nicht anreisen, vier Zimmer blieben leer, trotzdem hatte es am Nachmittag zeitweilig sehr viel schlimmer ausgesehen, und: würden die Referenten kommen ? Sie kamen, spät aber doch. Zum etwas verspäteten, gemeinsamen Abendessen im Restaurant “Brasserie“ des Hotels konnten wir diesmal auch zwei neue von SAB betroffene Mitglieder samt ihren Partnern begrüßen, sowie einige, die ein paar Jahre nicht hatten teilnehmen können, und alle kamen dank des verständnisvollen Küchenchefs noch rechtzeitig in den Genuss des leckeren Buffets, wir konnten uns gut unterhalten, austauschen und kennenlernen. Samstagvormittag erfolgte die offizielle Begrüßung durch die Vorsitzende. Die Erleichterung, dass trotz aller Probleme mit dem Wetter doch noch eine recht stattliche Anzahl an Teilnehmern (33 inkl. Referenten) zusammengefunden hatte war deutlich anzumerken. Herr Dr. Ostermaier aus Augsburg (Kardiologie, Innere Medizin, Diabetologie) startete mit gewohntem Elan, seine Begeisterung für Neuigkeiten innerhalb seiner Fachgebiete ist ansteckend und einfach großartig. Sein Vortrag “Der Diabetes als Hauptrisikofaktor: Interventionsmöglichkeiten in der Kardiologie“ beinhaltete auch fünf kurze Filme, zusammengeschnitten mit Hilfe seines Sohnes, die neue Techniken und Methoden rund um notwendige Implantationen am Herzen zeigten und somit die mündlichen Erklärungen verdeutlichten - faszinierend. Seine Mitbringsel ergänzten auch in diesem Jahr wieder sein Referat, und man konnte aus allernächster Nähe betrachten (und meist auch berühren) was auf diesem Gebiet in der Medizin heutzutage alles möglich ist. Frau Dr. Klinger, Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Karl-Jaspers-Klinik, Westerstede, folgte mit dem Vortrag: “Schmerz aus neurobiologischer Sicht - Schmerzeinflussfaktoren, Stress-System“. Ihre PowerPoint-Folien dienten hierbei mehr der Ergänzung, es wurde hauptsächlich erzählt, was eine schriftliche inhaltliche Wiedergabe erschwert. Deshalb sei in diesem Fall auf die entsprechenden Bilder unten auf der Begrüßungsseite unserer Homepage verwiesen, sie sprechen meist für sich selbst. Auch dieser Vortrag war sehr interessant ! Herr Prof. Dr. Sunderkötter, Universitätsklinik und Poliklinik für Dermatologie und Venerologie an der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg hatte noch bis Anfang dieses Jahres eines unserer Mitglieder in der Klinik für Hautkrankheiten am Universitätsklinikum Münster behandelt. Dort hatte man im Vorjahr bezüglich “Diabetes im Zusammenhang mit Scleroedema adultorum Buschke“ eine Entdeckung (Beobachtung) gemacht, allerdings - wie fast immer bei dieser Erkrankung - aufgrund eines Einzelfalls. Da Diabetes bei “SAB“ sehr verbreitet ist wurden noch sehr kurzfristig vor unserer Tagung Fragebogen erstellt, hin und her versandt und schließlich in Münster ausgewertet. Herr Prof. Dr. Sunderkötter erläuterte das bisherige Vorgehen und gemeinsam mit dem Ehepaar Albers wurde über den Erfolg (in diesem Einzelfall) berichtet. Es gibt Überlegungen wie weiter zu verfahren ist, ein neuer Anamnesefragebogen soll erstellt, Telefonbefragungen mit Mitgliedern, die bereit sind, freiwillig an entsprechenden Tests teilzunehmen, geführt werden. Selbstverständlich müssen die Diabetesärzte den eventuellen probeweisen Medikamentenumstellungen ihrer Patienten zustimmen, auf jeden Fall aber sollten sie mit den diesbezüglichen Ideen konfrontiert werden. Grundsätzlich ist zu sagen: Hier wird sehr viel über Diabetes geredet und viele, aber nicht alle SAB-Patienten haben damit zu tun, ganz abgesehen von der ohnehin sehr unterschiedlichen Ausprägung der Grunderkrankung. Aber wenn überhaupt einmal etwas entdeckt oder beobachtet wird - kommt ja nicht gerade häufig vor - und das hat auch nur einem einzigen Mitglied irgendwie geholfen, dann sollte man doch wohl nachprüfen, ob nicht noch ein Zweiter oder Dritter eventuell davon profitieren kann. Bitte, liebe “Nichtdiabetiker“, fühlt Euch als diesbezüglich Nichtbetroffene nicht zurückgesetzt, wir greifen gerne und gierig alle Neuigkeiten bezüglich Scleroedema adultorum Buschke auf - wenn es schon einmal solche gibt..... Trotz diesem sehr langen und auch anstrengenden Tag und trotz “Schietwetter“ nutzten die meisten die Gelegenheit, doch noch am Abend die nicht weit entfernte Altstadt aufzusuchen sowie auch das angrenzende berühmte Viertel zu durchstreifen: das Weltkulturerbe Schnoor. Obwohl fast alle der kleinen Geschäfte bereits geschlossen hatten ist es ein Erlebnis die schmalen und die noch schmäleren Gässchen zu entdecken - und verhungert und verdurstet ist dort sicherlich an diesem Abend auch niemand. Zur ordentlichen Mitgliederversammlung 2017 waren diesmal 31 Mitglieder anwesend. Für das Arzt-Patienten-Treffen im kommenden Jahr wurde ein Wunschtermin festgelegt, es soll vom 28.-30. September 2018 stattfinden - gerne abermals in einem Maritim-Hotel. Für die Gelder zum diesjährigen Projekt bedanken wir uns hiermit noch einmal ganz besonders herzlich beim Bundesverband der für die großzügige Unterstützung !!Zu guter Letzt: Diesmal versuchen 25 Bilder unten auf der Begrüßungsseite unserer Homepage einen kleinen optischen Eindruck von dieser Tagung zu vermitteln, die trotz Xavier doch noch zu einem guten Ende kam. Herzlichen Dank allen die es mit vielen Mühen geschafft haben teilzunehmen, und auch allen, die bei teils sehr großem Aufwand diesmal leider doch nicht dabei sein konnten. Vielleicht aber im nächsten Jahr, da geht es nun tatsächlich vom 28.-30. September nach Würzburg in das dortige Maritim Hotel ! 15. Jahrestreffen - im Oktober 2017 in Bremen Unsere Fach- und Informationstagung 2017 findet vom 06.-08. Oktober im “Maritim Hotel Bremen“ statt. Wie in den vergangenen Jahren werden wieder mehrere Referenten vortragen - bezüglich der Festlegung der Themen stehen wir zurzeit noch in Verhandlungen, der Tagungsplan steht deshalb noch nicht vollständig fest. Darüber hinaus wird selbstverständlich allen Teilnehmern wieder ausreichende Gelegenheit für persönliche Gespräche untereinander gegeben werden ! Die ordentliche Mitgliederversammlung 2017 wird diese Tagung beschließen. Wie bereits im letzten Jahr erfolgt die alleinige Finanzierung dieses Projekts wiederum durch den Bundesverband der Wir bedanken uns bereits im Voraus ganz herzlich für die großzügige Unterstützung !!Projektbericht 14. Jahrestreffen – 09.-11. September 2016 in Darmstadt Bei der ordentlichen Mitgliederversammlung am 20. September 2015 in Düsseldorf stimmte eine große Mehrheit dafür, das Treffen im Jahr 2016 in der “Mitte“ Deutschlands stattfinden zu lassen, nach Möglichkeit abermals in einem Maritim-Hotel. Der “Norden“ war offenbar noch nicht reif, aber immerhin tagten wir dann im Maritim Konferenzhotel Darmstadt im Konferenzraum “Timmendorf“ – war das ein Zeichen ? Der Vertrag wurde am 02. November von uns unterschrieben. Wie schon im Jahr zuvor bot uns der Bundesverband der BARMER GEK an, uns die gesamte Tagung alleine zu finanzieren. Da wir erstmals zum festen Termin 11. August 2016 eine Vorauszahlung von 70 % zu leisten hatten, bildeten sich bei uns einige Sorgenfalten auf der Stirn – bis die zugesagten Gelder am 08. August auf dem Konto verfügbar waren. Nicht zum ersten Mal war das knapp, aber abermals ging ja alles gut. Und somit dürfen wir uns wiederum für die alleinige Finanzierung dieses Projekts ganz herzlich beim Bundesverband der  bedanken, der uns dieses Jahrestreffen großzügig finanziert hat !!Traditionell begann auch dieses Treffen mit dem gemeinsamen Abendessen in einem der Restaurants des Hotels, wir konnten diesmal zwar keine neuen von SAB betroffenen Mitglieder begrüßen, aber doch immerhin zwei, die nach vielen Jahren wieder einmal teilnehmen konnten. Alle kamen noch rechtzeitig in den Genuss des Buffets, erfreulicherweise auch zwei unserer Referenten, in einem separaten Raum konnten wir uns ungestört sehr gut unterhalten, austauschen und kennenlernen. Samstagvormittag erfolgte die offizielle Begrüßung durch die Vorsitzende. Schwerpunktmäßig enthielt die Rede grundsätzliche Gedanken zu der Problematik alle Jahre wieder Referenten zu finden, die bereit sind und die Zeit haben ein für uns interessantes Referat zu halten, das nicht unbedingt Brandneues zum “Buschke“ enthalten muss (vor allem: kann), aber die Erwartungen der Teilnehmer unserer jährlichen Treffen zumindest in etwa erfüllt. Umso mehr sind wir den in Darmstadt anwesenden Referenten für ihr Engagement dankbar, denn sie haben uns bereits sehr viele Jahre aufopferungsvoll (!!) begleitet, auch beim diesjährigen Treffen wieder einmal über das zu Erwartende weit hinaus. Mit Bestürzung wurde die Nachricht vom Tod unseres langjährigen Mitglieds Sigrid Enea aufgenommen, sie verstarb am 11. Mai dieses Jahres nach einem kurzen Krankenhausaufenthalt. PD OÄ Frau Dr. Pfeiffer, Universitätsklinikum Ulm, Dermatologie, leitete “Interaktiv im Plenum: Fragen und Antworten zu Scleroedema adultorum Buschke“. Begleitend zur PowerPoint-Präsentation wurden wieder zahlreiche Fragen gestellt, natürlich auch fachmännisch beantwortet, sowie auch individuell unterschiedliche Erfahrungen ausgetauscht. Der Zusammenhang mit Diabetes ist nach wie vor ein großes Thema, die Insulinpumpe spielt darin eine immer wichtigere Rolle. Herr Dr. Ostermaier aus Augsburg (Kardiologie, Innere Medizin, Diabetologie) fegte nach der Mittagspause wieder einmal - wie gewohnt - jede eventuelle Müdigkeit vom Tisch. Sein Vortrag lautete diesmal: “Diabetes und Herzinsuffizienz: zwei wie Pech und Unglück“. Große Erwähnung fanden die Wechselwirkungen der zahlreichen auf dem Markt befindlichen Medikamente, seien es nun ältere oder auch relativ neue mit noch wenigen Erfahrungswerten. Unser Mitglied Michael Lotz berichtete wie es ihm gelang mittels gezielter reduzierter Einnahme seiner Medikamente in Kombination mit der Verabreichung von Hormonen - selbstverständlich unter ärztlicher Aufsicht, vor allem mittels Abklärung mit einem Endokrinologen - die Erkrankung zurückzudrängen, oder wenigstens: besser ertragen zu können. Nicht zuletzt konnte er dadurch auch eine erhebliche Gewichtsabnahme erreichen. Dankenswerterweise assistierte OÄ Frau Dr. Pfeiffer, sie konnte alle Fragen zu den genannten Medikamenten und Hormonen, sowie zu deren Dosierung und Wirkungen fachmännisch beantworten. Diese Zusammenarbeit war sehr erfolgreich und wir können uns vorstellen Teamarbeit in dieser Form in Zukunft öfters zu praktizieren. Grundsätzlich sei einmal gesagt: es ist wahnsinnig schwer im Nachhinein die Vorträge inhaltlich zusammenzufassen, ganz zu schweigen von den gestellten Fragen und deren Beantwortung. Alle die an solch einem Tag mit dabei waren wissen am Abend sehr wohl was sie getan haben, vor allem geistig. Da kam der Besuch des nur rund 100 Meter vom Hotel entfernten Brauhauses “Braustüb’l“ direkt gegenüber dem Hauptbahnhof recht – soweit trugen die Füße gerade noch, und dessen Speis und Trank kann man wirklich weiterempfehlen ! Der Sonntag sollte mit dem Vortrag “Aktuelle Diagnostik und Behandlung des Diabetes mellitus“ durch Dr. Dietlein aus Stadtbergen (Innere Medizin, Diabetologe, Ernährungs- und Sportmedizin) eröffnet werden, er war von Dr. Ostermaier empfohlen worden, beide hatten sich bereits oft gemeinsam auf Tagungen mit ihren Themen ergänzt. Leider musste er am Samstagabend erkrankt absagen, ein Virus hatte seine komplette Familie matt gesetzt, er erklärte aber seine Bereitschaft sein Referat bei einem unserer nächsten Treffen nachzuholen wenn gewünscht. Zur ordentlichen Mitgliederversammlung 2016 waren diesmal 30 Mitglieder anwesend, deutlich mehr als im letzten Jahr, so viele wie noch nie. Aufgrund der stets zahlreichen Kongresse, die jedes Jahr im September stattfinden, was die Teilnahme interessanter Referenten an unserem Arzt-Patienten-Treffen oftmals verhindert, wurde beschlossen, im kommenden Jahr im Oktober zu tagen - endlich einmal im Norden - mit Bremen oder Hannover als favorisierten Orten und gerne auch wieder in einem Maritim Hotel, denn auch mit dem Maritim Konferenzhotel Darmstadt waren wir wieder sehr zufrieden ! Für die Gelder zum diesjährigen Projekt bedanken wir uns hiermit gerne noch einmal ganz besonders herzlich beim Bundesverband der für die großzügige Unterstützung !!Im nächsten Jahr geht es nun tatsächlich vom 06.-08. Oktober nach Bremen in das dortige Maritim Hotel, was lange währt….. Zu guter Letzt: Diesmal versuchen 16 Bilder unten auf der Begrüßungsseite unserer Homepage einen kleinen optischen Eindruck von dieser Tagung zu vermitteln, es hätten mehr sein sollen, aber leider fiel eine der beiden Kameras aus noch immer unerfindlichen Gründen aus – nicht alles kann immer klappen….. |