| Gründungsdatum:
|
04. April 2000 |
| Gründungsort: |
Cafe' am Rosengarten, Universitätsklinikum Frankfurt am Main. |
| Gründungsmitglieder: |
Hildegard und Ralph Nader, 60529 Frankfurt am Main
Lothar und Brigitte Jonas, 61184 Karben
|
| Gruppenziele: |
Kontakte zu Mitbetroffenen zwecks Erfahrungsaustauschs.
Sensibilisierung von möglichen Mitbetroffenen und Fachleuten zur Erkennung dieser äußerst seltenen Erkrankung.
Sammeln von neuen medizinischen Erkenntnissen für die Behandlung und die weitere Erforschung der Erkrankung, für die es bis jetzt noch keine Heilung gibt. |
| Gruppentreffen: |
Flexibel je nach Vereinbarung und Bedarf der Mitglieder, seit 2003 jährlich im Herbst. |
| Vereinsgründung: |
Am 11.04.2006 erfolgte die Eintragung im Vereinsregister 13444 beim Amtsgericht Frankfurt am Main. |
Mitgliedschaft: |
Am 03.04.2009 wurde der Verein in die ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) aufgenommen. |
| Mitglieder können werden: |
Mitbetroffene und deren Angehörige, Ärzte und Therapeuten die sich mit dem Krankheitsbild befassen sowie Förderer.
Der jährliche Mitgliederbeitrag beträgt 36,- €. Um die Überweisung wird bis 31.03. eines jeden Jahres gebeten. Wir werden als bundesweit organisierte Selbsthilfegruppe e.V. von verschiedenen Krankenkassen unterstützt, ansonsten arbeiten wir auf Spendenbasis.
Wir sind als gemeinnützig anerkannt.
Die Beitrittserklärung finden Sie hier:
Beitrittserklärung |
| Satzung: |
Die Satzung unseres Vereins finden Sie hier:
Satzung |
| Selbstauskunft: |
Die Selbsthilfegruppe "Scleroedema adultorum Buschke e.V." erklärt, dass sie grundsätzlich keinerlei Zuwendungen von Wirtschaftsunternehmen erhält - dies gilt auch für die Zukunft.
Matrix-Vereinfachte-Selbstauskunft-2020 |
| Spenden: |
Wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen wollen, erhalten Sie von uns auf Wunsch eine steuerlich abzugsfähige Spendenquittung (bis 200,- € genügt eine Kopie des Kontoauszugs als Nachweis für das Finanzamt).
Kontoinhaber: Selbsthilfegruppe Scleroedema
IBAN: DE24 3055 0000 0093 6323 54
BIC-/SWIFT-Code: WELADEDNXXX |
| Pauschalförderung: |
Die Selbsthilfebundesorganisation „Scleroedema adultorum Buschke e.V.“ erhielt von allen Mitgliedern der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für das Jahr 2022 pauschale Fördermittel in Höhe von 10.000,-- Euro zur Verfügung gestellt. |
| Projektförderung: |
Unser letztes Projekt "Fachtagung in Fulda vom 20.-22.09.2019" wurde im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20 h Sozialgesetzbuch V mit 11.657,80 Euro durch die  gefördert. Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse sind daraus nicht erwachsen. Für die Inhalte und Gestaltung ist die "Selbsthilfebundesorganisation Scleroedema adultorum Buschke e.V." verantwortlich.
|
